"الوقت بيمر وحالته تتدهور".. أم تستغيث لعلاج ابنها المصاب بمرض نادر (صور)
وجهت مارينا عبد الله، والدة جاستن أبانوب، المصاب بمرض نادر، رسالة استغاثة للرئيس عبد الفتاح السيسي والمسؤولين، لعلاج ابنها الذي لا يستطيع الحركة أو المشي أو التحدث، مؤكدة أن حالته تتدهور مع مرور الوقت.
وقالت مارينا، في تصريحات خاصة لـ"القاهرة 24": "ابني عنده مرض اسمه MPC، يعني التعداد السكاريد المخاطي، وهو مصاب به من الدرجة الأولى"، موضحة أن سبب إصابة نجلها وراثي نتيجة زواج الأقارب.
وأضافت: “اكتشفت إصابة جاستن بالمرض، وهو في عمر الـ6 أشهر، عندما أبلغنا الطبيب الخاص بأنه في حاجة إلى عملية زرع نخاع، وبالفعل أجرينا العملية أنا ووالده، إلا أن نسبتنا لم تتطابق معه.. هو ابننا الوحيد، فلازم حد من العيلة يتبرع بنخاعه لجاستن وتكون نسبته مطابقة، وده صعب جدًا".
وأوضحت قائلة: "مشكلة جاستن إن في إنزيم بيفتت مادة في جسمه، لكن الإنزيم ده ناقص عنده، فبالتالي المادة بتتراكم في أجزاء كتيرة في الجسم".
وقالت: "علاجه غير متوفر، ولابد من رفع قضية على التأمين الصحي، حتى توفر الدولة العلاج الخاص بهذا المرض، وبالفعل رفعت تلك القضية منذ عامين، إلا أنها لم يبت في أمرها حتى الآن، نظرًا لتأجيلها المتكرر".
وأردفت: “جاستن أصبح الآن 3 سنوات دون علاج، مما أدى إلى تضخم الكبد والطحال، حتى أنه لا يستطيع على المشي أو الحركة، بالإضافة إلى مشاكل في القلب”، مضيفة "بنعمله رنين كل شوية على المخ، وجاتله ميه على العين بياخدلها قطرة".
وأكدت أن الأطباء أشاروا إلى أن العملية تغني عن الحقن الأسبوعية، لأن زرع النخاع يعمل على تغير دم الطفل بنسبة 100%، حتى يصبح طفلًا طبيعًا، لكن الحقن وظيفتها السيطرة على المرض في جسمه، مؤكدة: "لازم يأخدها كل أسبوع".
وأشارت إلى تناول الطفل العديد من الفيتامينات له، محاولة لتقويته حتى يستطيع الحركة أو التحدث، متابعة: "هو كبير واللي في سنه بيعلموه حاجات كتيرة".
واختتمت عبد الله: "أنا نفسي حد يسمعني وينقذ ابني بالعملية أو بالعلاج، الوقت بيمر وحالته تتدهور يوما بعد يوم".
