الجمعة 29 مارس 2024
المشرف العام
محمود المملوك
رئيس التحرير
مروان قراعة
المشرف العام
محمود المملوك
رئيس التحرير
مروان قراعة

والد بنتين مصابتين بمرض نادر يستغيث: ولادي رجعوا أطفال تاني ونفسي طبيب يعالجهم| بث مباشر

قال والد الطفلتين بسنت والتي تدرس بالصف السادس الابتدائي وراندا والتي تدرس بالصف الثالث الابتدائي؛ إنه فوجئ بابنته الكبرى عقِب عودتها من المدرسة تظهر عليها علامات الشحوب بوجهها؛ وبدأت معها حالة من التدهور الكبير في صحتها؛ موضحا أنه بعد إجراء الفحوصات والأشعة والتحاليل المطلوبة من الأطباء تبين أنه ليس مرضا وراثيا؛ موضحا أنه سرعان ما أصيبت ابنته الصغرى بنفس الأعراض التي تعاني منها الكبرى.

شقيقتان تصابان بمرض نادر

وأكد أنه بعد رحلة طويلة وشاقة مع الأطباء وشخص أحد الأطباء حالتهما المرضية؛ بأنه التهاب حاد في الأعصاب وتحور جديد في المرض لم يظهر قبل ذلك في أي حالة على مستوى العالم؛ لافتا إلى أن الأطباء بدأوا في مرحلة منعهما من تناول بعض المأكولات؛ لكن لم يتم التوصل لتشخيص سليم من أجل تحديد العلاج المناسب لهما.

وأضاف أنه لم يتمكن من زيارة بعض الأطباء المشهورين في مجال تشخيص وعلاج أمراض الأعصاب؛ مؤكدا أن السبب في ذلك يعود إلى حالته المادية البسيطة خاصة وأنه عامل زراعي.

وواصل: كل جنيه يجلي أجري بيه على علاج بناتي.. وبدأت بالمستشفيات الحكومية وبعدين روحت للمستشفيات الخاصة.. وبروح على قد حالتي المادية.. وأنا يأست لأني مش قادر أوصل لأي حاجة.

وأكمل: الأعراض بتبدأ بدور سخونية.. وبيقلب بعد كدا بأن أطراف أيديهم ورجليهم تضعف.. وبعد كدا يبدأو يخسوا.. وكانوا طبيعين لحد سن 7 سنين.. ومش بيقدورا يمسكوا حاجة بإيديهم.. والدكاترة صدموني لما قالولي دا مرض نادر وما لوش علاج.. وبيتم معاملتهم معاملة خاصة لأنهم مش بيقدروا ياكلوا أو يدخلوا الحمام.. وولادي رجعوا أطفال تاني بعد ما كبروا. 

وناشد الأطباء المتخصصين من المشاهير بالكشف على ابنتيه من أجل تشخيص مرضهم تشخيصا دقيقا من أجل اعتماد علاج يصلح لحالتهم؛ قائلا: نفسي يتعالجوا ويبقوا كويسين.